La badante e il malato di SLA

Il servizio badante convivente di Aes Domicilio garantisce la massima professionalità e serietà. Laddove sia necessaria un’assistenza costante ed una presenza h24.

Cosa significa assistere una persona malata di SLA

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che progressivamente compromette le funzioni motorie del paziente. La gestione quotidiana dei bisogni di una persona affetta da SLA richiede una dedizione particolare e un’ampia gamma di competenze, rendendo il ruolo della badante essenziale. Questo rapporto va oltre la semplice assistenza pratica, poiché comprende anche il supporto emotivo e psicologico.

Quando in una famiglia si palesa la presenza di un malato di SLA molte cose vengono sovvertite e la vita quotidiana acquista altri ritmi specie se la malattia procede a tempi accelerati: tutto si trasforma e non solo nelle persone che hanno cura del malato ma anche nelle cose che lo circondano.

Il supporto della badante nella gestione degli anziani affetti da SLA

La presenza di una badante è indispensabile in molte situazioni come questa, dove la badante convivente o badante ad ore viene selezionata con le competenze necessarie a gestire un malato di SLA.

Il supporto pratico quotidiano include l’aiuto nelle attività di base come lavarsi, vestirsi e alimentarsi. Man mano che la malattia progredisce, il paziente perde la capacità di svolgere anche le più semplici attività quotidiane, rendendo indispensabile l’assistenza della badante.

La gestione della mobilità è un altro aspetto cruciale. La badante deve sapere come muovere e posizionare il paziente per evitare lesioni e garantire il massimo comfort. Inoltre, deve essere in grado di gestire l’igiene personale del paziente, compresa la pulizia orale, la cura della pelle e il cambio dei pannoloni.

La SLA ha un impatto significativo non solo sul paziente ma anche sulla sua famiglia. La badante, quindi, deve essere in grado di offrire un sostegno psicologico, dimostrando empatia e capacità di ascolto. Essere un punto di riferimento emotivo può alleviare il senso di isolamento che spesso accompagna i malati di SLA. La comunicazione è fondamentale: con il progredire della malattia, i pazienti possono perdere la capacità di parlare. La badante deve conoscere e utilizzare dispositivi di comunicazione alternativi, come i comunicatori oculari, per garantire che il paziente possa esprimere i propri bisogni e desideri. Inoltre, i punti da tenere in considerazione sono i seguenti:

• Empatia e Ascolto: Essere un punto di riferimento emotivo e un ascoltatore attento.
• Comunicazione Efficace: Utilizzare dispositivi di comunicazione alternativi come i comunicatori oculari per aiutare il paziente a esprimere i propri bisogni e desideri.
• Supporto alla Famiglia: Offrire supporto anche ai familiari del paziente, aiutandoli a gestire lo stress e l’ansia legati alla malattia.

Serve una sistemazione corretta nella casa della persona da assistere, i problemi maggiori, di solito, riguardano le porte, il bagno e le scale oltre a diverse e necessarie disposizioni dei mobili e dei vari oggetti che sino a ieri erano parte integrante della vita familiare e che ora devono venire spostati o addirittura rimossi.

E’ opportuno, aiutati anche dalla badante, di non fare pesare ulteriormente sul malato le difficoltà delle modifiche, quindi procedere per gradi cercando di mantenere il più possibile inalterata la struttura nella quale il malato ha vissuto negli anni precedenti ed alla quale ha certamente ed attivamente partecipato.

Le competenze della badante specializzata nel supporto di persone malate di SLA

La badante deve quindi saper gestire una serie di attività tecniche e pratiche, tra cui:

• Gestione della Respirazione: Molti pazienti con SLA necessitano di supporto ventilatorio. La badante deve essere addestrata a usare ventilatori meccanici e a monitorare costantemente la funzione respiratoria del paziente.
• Nutrizione e Alimentazione: La disfagia è comune nei malati di SLA. La badante deve essere in grado di somministrare alimentazione tramite sondino e preparare pasti che riducano il rischio di soffocamento.
• Mobilità e Posizionamento: Spostare e posizionare correttamente il paziente è cruciale per prevenire piaghe da decubito e altri problemi legati all’immobilità. La badante deve usare correttamente sollevatori e altri dispositivi di supporto.
• Igiene Personale: Assistere il paziente nell’igiene quotidiana, includendo la cura della pelle, la pulizia orale e il cambio dei pannoloni, è essenziale per mantenere il benessere fisico.

In molti comuni sono disponibili organismi di consulenza che effettuano gratuitamente sopralluoghi e forniscono assistenza tecnica sugli interventi necessari per il superamento delle barriere architettoniche.

Per gestire al meglio una persona malata di SLA insieme ad una badante, è importante procedere con ragionevole anticipo in quanto ciò comporta quasi sempre la presenza di specialisti che consigliano e provvedono agli interventi.

La badante che si occupa di un malato di SLA deve possedere una formazione adeguata, che comprenda conoscenze infermieristiche di base e, idealmente, una specializzazione in patologie neurodegenerative. Tra le competenze fondamentali ci sono la gestione della ventilazione assistita, la nutrizione tramite sondino, la prevenzione delle piaghe da decubito e la somministrazione dei farmaci. Un addestramento specifico è necessario per utilizzare apparecchiature mediche come i ventilatori meccanici e i sollevatori per il trasferimento del paziente. Inoltre, la badante deve essere aggiornata sulle ultime tecniche di assistenza e sui protocolli di cura specifici per la SLA.

Anziani malati di SLA: un supporto ulteriore oltre alla badante

La badante naturalmente aiuta il malato poiché preparata ad hoc, può essere aiutata però per lavorare al meglio, ricorrendo ai professionisti ed in prima battuta alla consulenza personalizzata e gratuita dei Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico (CAAD) di norma presenti nei comuni o nelle province.

In questi casi le soluzioni suggerite sono varie e vanno dai servo- scala di tipo fisso o mobile agli elevatori sia a cabina chiusa che aperta, le cosiddette “pedane elevatrici a uomo presente”. In molti casi è però possibile contenere l’intervento grazie all’utilizzo di “montascale” agganciati alla carrozzella personale. Alcuni di questi consentono di superare anche le scale strette ed a chiocciola in condizioni di elevata sicurezza e facilità di manovra.

Sempre presso i CAAD è possibile ottenere le informazioni necessarie per accedere ai contributi previsti sia dalla legislazione nazionale che regionale relative al superamento delle barriere architettoniche.

Quindi la famiglia insieme alla badante non sono abbandonati e possono assicurare il miglior grado di comfort affinché ogni gesto o momento quotidiano possa essere affrontato con semplicità, ma è soprattutto necessario che tutti gli strumenti ad hoc siano stati utilizzati affinché la salute sia messa al riparo da inconvenienti o pericoli.

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Articolo aggiornato al 08/07/2024